I dag fylder hele Danmarks Jesper 20 år: Sådan har han det

Progeria-Jesper har igen snydt den alvorlige sygdom og kan i dag fejre sin 20-årsfødselsdag.

Det er en stor dag for en lille familie i Nordjylland, men også for resten af landet. For mandag kan hele Danmarks Jesper fejre sin anden runde fødselsdag med den nærmeste familie.

Det er i sig selv en bedrift, da den nu 20-årige Jesper lider af en sjælden sygdom, hvor den gennemsnitlige levealder er kun 13 år.

- Jeg tror, at jeg har været lidt heldig. For når folk tænker på den her sygdom, så tænker de, at den dør man af i en tidlig alder. Det har jeg jo også altid selv vidst, siger Jesper til TV2 Nord.

Den eneste i Danmark

Fakta om progeria

  • Progeria er en sjælden børnesygdom, der kun rammer én ud af fire millioner nyfødte børn. I Danmark svarer det til, at der fødes ét barn med progeria ca. hvert 60. år.
  • Det er en genetisk sygdom, der får kroppen til at ældes op til otte gange hurtigere end normalt, og de syge børn har derfor ikke et langt liv foran sig. 
  • Den gennemsnitlige levealder er 13 år. Men i de senere år har den medicinske behandling vist sig at være så effektiv, at der nu er stadig flere progeria-børn, der når gennem teenage-årene med livet i behold.

Jesper blev for alvor kendt, efter TV 2 sendte programserien ’Drengen i den gamle krop’ tilbage i 2008. Som den eneste i Danmark har han den sjældne genetiske sygdom progeria, der gør, at hans krop ældes otte gange hurtigere end normalt.

Vi er jo bare glade for, at vi stadigvæk har ham. Det havde vi ikke regnet med

Jette Sørensen

Derfor var nordjyden allerede en af Europas ældste progeria-patienter, inden han fyldte 20 år. I dag er han den anden ældste kun overgået af en på 22. Det glæder Jespers mor, Jette Sørensen, der dog ikke går så meget op i, om fødselsdagen er rund.

- Vi er jo bare glade for, at vi stadigvæk har ham. Det havde vi ikke regnet med, da vi fandt ud af, at han havde progeria, siger hun.

Jespers mor tilskriver de mange år det internationale medicinske forsøg, som hendes søn er tilknyttet. Men hun er også overbevist om, at det ikke gør det alene.

- Jesper har altid haft en positiv tilgang til livet. Jeg tror også, at det gør noget, at man har lyst til at leve med sygdommen - for man har jo ikke andre valg, siger Jette Sørensen.

Her ses Jesper tilbage i 2008, hvor han var omdrejningspunktet i programserien 'Drengen i den gamle krop'. Selvom det er mange år siden, så elsker nordjyden stadig alt i grøn, da det er håbets farve.
Her ses Jesper tilbage i 2008, hvor han var omdrejningspunktet i programserien 'Drengen i den gamle krop'. Selvom det er mange år siden, så elsker nordjyden stadig alt i grøn, da det er håbets farve. Foto: Morten Stricker / Scanpix

Men det har heller ikke været uden udfordringer, at Jesper er nået så langt, at han nu kan puste 20 lys ud på kagen.

Fodboldulykke

Når Jespers krop ældes hurtigere, så gør det også, at han er mere skrøbelig. Og det resulterede for to år siden i, at han måtte gennemgå en større hofteoperation.

Under en fodboldkamp havde han nemlig ramt bolden så uheldigt, at hoften røg ud af hofteskålen. Efterfølgende var han meget svækket.

- Jeg lå jo i en sygehusseng i over en uge uden at komme ud af den. Jeg lå konstant og sov og snakkede med læger. Mine muskler var simpelthen forsvundet. Og for mig betyder det jo, at jeg kun kunne stå på jorden i et halvt minut, så kunne jeg ikke mere, sagde Jesper i 'Go' morgen Danmark' sidste år.

Her er Jesper kun halvanden måned gammel.
Her er Jesper kun halvanden måned gammel. Foto: Privatfoto

Heldigvis har han det i dag godt og er kommet tilbage til køkkenet på produktionsskolen i Hjørring, hvor han arbejder et par timer om dagen.

Farlige high fives

Det er ikke nok for den livsglade nordjyde at blive aktiveret i sit job. Derfor har han ved siden af kastet sig over styrketræning. Hans mor fortæller, at det har hjulpet ham til at genvinde sin styrke, og at han er kommet rigtig godt tilbage efter ulykken.

- Det er blevet Jespers frirum, og selv når han er træt, insisterer han på at komme afsted, siger hun.

Danskerne kunne ikke have givet ham en bedre gave

Jette Sørensen

Det betyder også, at han har noget mere at stå imod med, hvis han skulle blive indlagt igen.

- Men Jesper er jo fornuftig. Så han ved godt, at man ikke skal lave for mange high fives, når man har en skulder, der har tendens til at gå af led, siger Jette Sørensen.

At det går så meget bedre, har også gjort det muligt, at Jesper igen kan besøge Fårup Sommerland, hvor han er æresgæst.

Den bedste gave af alle

Selvom det først er i slutningen af oktober, at den unge nordjyde fylder 20 år, fik han allerede i august den bedste fødselsdagsgave af alle.

Mit største mål er at blive rask, men jeg ved ikke, om det kommer til at ske

Jesper Sørensen

For udover en tur i Fårup Sommerland har Jesper hen over sommeren været travlt optaget af at samle penge ind til progeria-ramte børn. Næsten 300.000 kroner blev der samlet ind alene i Danmark.

Det nyeste billede af Jesper og hans mor taget af en fotograf til dette års progeria-træf i Norge.
Det nyeste billede af Jesper og hans mor taget af en fotograf til dette års progeria-træf i Norge. Foto: CF-Wesenberg

- Han er vildt glad for, at folk har støttet op – det er fantastisk. Danskerne kunne ikke have givet ham en bedre gave, siger Jespers mor.

Pengene gik til en uges progeria-træf i Oslo, hvor børn med progeria kunne komme med deres familier og få en masse oplevelser sammen.

- Det var en stor succes. Jesper var oppe i en svævebane og i trampolinland, som var et stort ønske. Det handler om at vise, at man også kan prøve sådan noget, selvom man har progeria, siger Jette Sørensen.

Vil slå verdensrekord

Jesper har i år overlevet gennemsnitsalderen for progeria-ramte med syv år, men det betyder ikke, at den altid positive nordjyde er mæt af livet.

- Mit største mål er at blive rask, men jeg ved ikke, om det kommer til at ske, siger Jesper til TV2 Nord og fortsætter:

- Det kan måske lyde dumt, men jeg tror, at det, der holder mig i live, er at gøre andre folk glade og få dem til at grine - få andre til at have det godt.

Jesper har da også tidligere erklæret, at han regner med at slå verdensrekorden, der er på 32 år.