Jesper Sørensen nærmer sig de tyve år: - Jeg tager en dag ad gangen

Særligt én ting har ændret sig for Jesper Sørensen siden 2008 - og folk lægger mærke til det.

Jesper Sørensen holder i disse dage ligesom hundredtusindvis af andre danskere sommerferie med sin familie, men han er alligevel helt unik.

Som den eneste i Danmark lider han nemlig af den sjældne genetiske sygdom progeria, der betyder, at hans krop ældes otte gange hurtigere end normalt.

Første gang danskerne mødte og forelskede sig i Jesper var i 2008, hvor TV 2 viste programserien ’Drengen i den gamle krop’.

Fakta om progeria

Progeria er en sjælden børnesygdom, der kun rammer én ud af fire millioner nyfødte børn. I Danmark svarer det til, at der fødes ét barn med progeria cirka hvert 60. år.
Det er en genetisk sygdom, der får kroppen til at ældes op til otte gange hurtigere end normalt, og de syge børn har derfor ikke et langt liv foran sig.
Den gennemsnitlige levealder er 13 år. Men i de senere år har den medicinske behandling vist sig at være så effektiv, at der nu er stadig flere progeria-børn, der når gennem teenageårene med livet i behold.

I dag fortæller han, hvordan det går, nu når han nærmer sig sin 20-års-fødselsdag i oktober.

- Jeg har det jo egentlig godt, og jeg tager en dag ad gangen, fortæller Jesper Sørensen i 'Go' morgen Danmark' onsdag.

I forhold til 2008 er der dog særligt én ting, som Jesper kan mærke, der har ændret sig.

- Jeg kan tydeligt høre, at min stemme er forandret. Og det siger alle også til mig. 'Jesper, din stemme er da gået i overgang', siger folk. 'Øh jo, det er den sikkert', forklarer Jesper Sørensen smilende.

Drengen i den gamle krop

Progeria-ramte Jesper Sørensen fra Nordjylland charmerede sig ind i danskernes hjerter i 2008, da TV 2 viste dokumentaren ’Drengen i den gamle krop’.
Seerne mødte ham igen i 2011 i programmet ’Jesper i de voksnes rækker’, hvor han blev konfirmeret og fejrede blå mandag, og 2014 i ’Jespers store sommertræf’.
Nu er han blevet 19 år og er dermed efterhånden en af Europas ældste progeria-patienter.

En anden stor begivenhed der er hændt, siden første gang vi mødte Jesper, er et stort sommertræf for mennesker med progeria i 2014 - noget som blev vist i programmet 'Jespers store sommertræf'.

- Det var en milepæl, siger han.

Progeria-Jesper tager afsked med vennerne efter sommertræf

Nu ønsker han at gentage succesen, men det er ikke muligt uden hjælp fra danskerne. Derfor sender han en bøn i onsdagens udgave af 'Go' morgen Danmark'.

- Der er en lille forhindring. Vi har 180.000 kroner, men målet er 250.000, siger han.

Træffet er planlagt til at ske i Oslo senere på sommeren.

Hygger med øl og film

Jesper Sørensen fortæller, at han lige nu holder sommerferie fra sin uddannelse på en produktionsskole, hvor han til daglig laver mad.

Og hans mor kan berette, at Jesper ofte bliver ude til sent på natten og udnytter feriedagene fuldt ud.

- Bliver det sent? Jeg troede kun, den var cirka et, når jeg kommer hjem, griner Jesper Sørensen og fortsætter:

- Vi bor i et lejet sommerhus, og overfor ligger en campingplads, hvor der er nogle fastliggere, som jeg har kendt i nogle år. Og vi hygger til langt ud på aftenen.

Ligesom hos de fleste andre byder campinglivet på lidt god gammeldags hygge for Jesper og hans venner.

- Vi spiller ludo, ser en god film, får et glas øl eller Faxe Kondi - men det er altså kun en enkelt genstand, griner Jesper Sørensen.

Som den eneste i Danmark lider Jesper af den sjældne genetiske sygdom progeria, der betyder, at hans krop ældes otte gange hurtigere end normalt. Video: Anne Brandbjerg