Hop til indhold
Kendte

I dag fylder hele Danmarks Jesper 19 år: Sådan har han det

af Camilla Carlson Sune Jørgensen (video)

Den progeria-ramte nordjyde Jesper Sørensen fylder 19 år i dag søndag. Her sætter han ord på, hvordan det går i dag.

Børn med progeria bliver sjældent mere end 13 år. Men søndag kan nordjyden Jesper Sørensen - der blev landskendt som 'Drengen i den gamle krop' - mod alle odds fejre sin 19-års fødselsdag.

Som det eneste barn Danmark lider han af den sjældne genetiske sygdom progeria, der betyder, at hans krop ældes otte gange hurtigere end normalt. Og derfor er dagen i dag også en milepæl, som Jesper Sørensen sætter pris på. 

- Jeg synes, jeg har det godt. Så det er fint at fylde 19 år, fortæller Jesper Sørensen, da TV 2 fanger ham og hans mor, Jette Sørensen, over telefonen.

Jesper Sørensen charmerede sig for alvor ind i danskernes hjerter, da TV 2 i 2008 viste første del af programserien ’Drengen i den gamle krop’.

Mærker ikke til hofteskaden

Siden da har den livsglade nordjyde fået et stort følge herhjemme i Danmark, hvor eksempelvis knap en kvart million personer 'synes godt om' hans fanside på Facebook. 

Drengen i den gamle krop

  • Progeria-ramte Jesper Sørensen fra Nordjylland charmerede sig ind i danskernes hjerter i 2008, da TV 2 viste dokumentaren ’Drengen i den gamle krop’.
  • Seerne mødte ham igen i 2011 i programmet ’Jesper i de voksnes rækker’, hvor han blev konfirmeret og fejrede blå mandag, og 2014 i ’Jespers store sommertræf’.
  • Nu er han blevet 19 år og er dermed efterhånden en af Europas ældste progeria-patienter.

De seneste år har Jesper Sørensen dog holdt sig meget ude af rampelyset efter en større operation, som han måtte igennem i 2015, hvor hans hofte røg ud af hofteskålen under en fodboldkamp.

Men selvom det har været en lang proces, så er han nu igen helt ovenpå og derfor også fuldt ud overbevist om, at han også kommer til at fejre både 20-års fødselsdag og 25-års fødselsdag.

- Nu holder jeg mig bare til plasticbolde på fodboldbanen i stedet for de hårde bolde, siger Jesper Sørensen, der til dagligt er på Hjørring produktionsskole, hvor han arbejder i køkkenet.

Fejrer fødselsdag i Boston

Sin 19-års fødselsdag skal han søndag fejre med sin mor i den amerikanske by Boston, hvor han er tilknyttet et internationalt medicinsk forsøg, som skal forlænge livet for verdens progeriabørn

Fakta om progeria

  • Progeria er en sjælden børnesygdom, der kun rammer én ud af fire millioner nyfødte børn. I Danmark svarer det til, at der fødes ét barn med progeria cirka hvert 60. år.
  • Det er en genetisk sygdom, der får kroppen til at ældes op til otte gange hurtigere end normalt, og de syge børn har derfor ikke et langt liv foran sig. 
  • Den gennemsnitlige levealder er 13 år. Men i de senere år har den medicinske behandling vist sig at være så effektiv, at der nu er stadig flere progeria-børn, der når gennem teenageårene med livet i behold.

Selve fødselsdagen skal derfor også primært bruges på at slappe af og lade op, inden han skal have behandling mandag.

I starten kunne jeg se forandringer, som sygdommen skred frem, men jeg har egentlig aldrig helt opfattet ham som syg.

Jette Sørensen, mor til Jesper

Senere på ugen har Jesper Sørensen og hans mor, Jette Sørensen, planer om at gå ud i byen og spise god mad. For der i den grad grund til at fejre 19 år, siger Jette Sørensen.

- Da vi fik at vide, at gennemsnitslevetiden med progeria er 13 år, så tænkte vi, at vi måske ikke ville have ham så længe. Så jeg synes, det er dejligt, at vi stadig har ham. Vi kan slet ikke undvære ham, siger Jette Sørensen, der efterhånden godt kan mærke, at hendes søn er blevet voksen:

- Han selvstændig og har sine egne meninger. Jeg skal ikke komme og bestemme, selv om han bor herhjemme, fortæller hun.

Ekspert: Han har passeret den magiske aldersgrænse

Jesper Sørensen blev tilknyttet det medicinske forsøg i USA tilbage i 2007, da han var omkring 10 år gammel.

Og selvom det er svært at sige 100 %, så tyder meget på, at det er en af en væsentligste årsager til, at han i dag kan fejre 19-års fødselsdag, forklarer dansk ekspert. 

 - Den behandling, Jesper får i USA, har vist sig at have en effektiv virkning på progeria. Flere af de patienter, som modtager behandlingen lever længere, og det er med stor sandsynlighed også det, der har bidraget til, at Jesper har passeret den magiske aldersgrænse, der er for progeria patienter, forklarer lektor i molekylærbiologi Tinna Stevnsner, der forsker i DNA og aldring ved Aarhus Universitet.

Medicinen forhindrer, ifølge Tinna Stevnsner, at der ophobes et bestemt skadeligt protein i kroppens celler.

Samtidig peger hun på, at en afgørende faktor også kan være, at Jesper Sørensen måske er udstyret med nogle gode gener, som hjælper ham - ligesom hans positive sind bestemt heller ikke er en ulempe. 

- Det gør en forskel i mange sygdomssammenhænge, at man ikke sætter sig ned og er trist. Vi er afhængige af, hvordan hjernen fungerer, og modsat andre førtidige aldringssygdomme, så påvirkes hjernen ikke væsentligt, når man lider af progeria, siger Tinna Stevnsner. 

Har aldrig opfattet ham som syg

Jesper Sørensens mor oplever også, at det er sønnens optimisme og mod i kombination med behandlingen, der har bidraget positivt på sygdommen.

- Jesper har bare et mildt sind og optimisme. I starten kunne jeg se forandringer, som sygdommen skred frem, men jeg har egentlig aldrig helt opfattet ham som syg, siger hun og holder en kort pause.

- Han er bare Jesper. Og så har han nogle andre forudsætninger end andre børn.

Jesper Sørensen holdte i 2014 sommertræf for 15 andre progeriaramte børn. Her satte den dengang 17-årige nordjyde ord på, hvor svært det var at sige farvel til hinanden efter træffet. Gense øjeblikket her:

Progeria-Jesper tager afsked med vennerne efter sommertræf

Du kan se eller gense 'Jesper store sommertræf' på TV 2 PLAY.